Alopecia Areata Forschungsprojekt:
Weitere Informationen und Teilnahmebedingungen
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Falls Sie Fragen zum Forschungsprojekt Alopecia Areata haben, können sie uns jederzeit über unser Standard-Kontaktformular erreichen.
Sie können uns auch eine E-Mail an info@alopecia-help.com senden oder sich während unserer Bürozeiten an unsere Hotline wenden.
► Ziele des Forschungprojektes
Ausgangsbasis: Bei der Behandlung jeder Krankheit ist es für die vollständige Heilung sehr wichtig, Ursachen von Symptomen zu unterscheiden. Wenn nur sichtbare Symptome behandelt werden, wobei wahre Ursachen unerkannt bleiben, wird eine Heilung nur selten erzielt. Der Patient wird vorübergehend von der Last der sichtbaren Symptome befreit, wobei tieferliegende gesundheitliche Probleme weiterhin bestehen bleiben.
Die meisten Therapieansätze, die zur Behandlung von Alopacia Areata zum Einsatz kommen, sind eben symptomatisch, da derzeit (noch) keine ursachenheilende Methode existiert. Das heißt, dass auch wenn die Behandlung eine positive Wirkung zeigt, kommt es erneut zum Haarausfall sobald die Behandlung abgesetzt wird.
Das Hauptziel des Forschungsprojektes Alopecia Areata besteht darin, die Ursachen, die Natur und den Entstehungsmechanismus der Krankheit Alopecia Areata zu verstehen und konkrete Empfehlungen für eine erfolgreiche Behandlung der Ursachen bis zur vollständigen Heilung des Patienten zu erarbeiten. Dazu werden verschiedene Daten und Informationen gesammelt, systematisch aufbereitet und im Hinblick auf mögliche Zusammenhänge bzw. Ursache-Wirkung-Beziehungen analysiert.
Die Ergebnisse der Datenanalyse sollten Aufschlüsse über die Natur und die wahren Ursachen der Alopecia Areata geben. Wir erhoffen mit diesem Projekt detaillierte Einblicke in Prozesse der Entstehung der Krankheit zu gewinnen. Wenn diese Prozesse geklärt sind, können wir auf dieser Basis konkrete neuartige Empfehlungen zur ursachenheilenden Therapie formulieren.
► Mindestanforderungen an Teilnehmer
Grundvoraussetzungen: Man ist selbst direkt von der Alopecia Areata betroffen. Man ist in einer guten allgemeinen physischen Kondition, ohne besondere gesundheitliche Auffälligkeiten.
Im Grunde genommen ist jeder, der an Alopecia Areata erkrankt ist, berechtigt, am Forschungsprojekt teil zu nehmen. Es können jedoch einige Umstände dagegen sprechen, wenn man z.B. akut oder dauerhaft unter bestimmten Krankheiten leidet (z.B. HIV/AIDS, Hepatitis, Windpocken, Epilepsie, Diabetes, Down-Syndrom), eventuelle Allergien gegen Stoffe oder Substanzen hat, die im Forschungsprojekt zum Einsatz kommen, drogenabhängig oder schwanger ist.
Es ist erforderlich, bevor man sich aktiv am Forschungsprojekt beteiligt, eine Rücksprache mit dem behandelnden Arzt zu halten um den Einsatz von Vitaminen oder anderen Stoffen und Substanzen, die im Rahmen des Forschungsprojektes zum Einsatz kommen, hinsichtlich ihrer Unbedenklichkeit abzuklären.
Altersgruppe: 7 – 99 Jahre. Kleinkindern und Babies ist die Teilnahme am Forschungsprojekt nicht gestattet.
Haftungsausschluss: Die Teilnahme am Forschungsprojekt ist für jedermann vollkommen freiwillig und unverbindlich. Für eventuell im Rahmen des Forschungsprojektes angeblich oder vermutlich entstandene Schäden am Leib oder Seele kann keine Haftung übernommen werden. Man nimmt am Forschungsprojekt auf eigene Gefahr teil und ist jederzeit selbst für das eigene Wohlbefinden und für die eigene Gesundheit verantwortlich.
► Aufbau und Ablauf des Forschungsprojektes
Der Aufbau: Die Organisatoren und die Hauptverantwortlichen des Forschungsprojektes sind gleichzeitig die Betreiber des Online-Portals alopecia-help.com. Die Projektstruktur ist flach, so dass alle Teilnehmer gleichberechtigt sind und keiner höheren Instanz unterliegen. Die Teilnehmer unterliegen lediglich der organisatorischen Verpflichtung, sich in regelmäßigen Zeitabständen über die aktuellen Befunde, Erfahrungen, Fortschritte oder Ähnliches, die im Zusammenhang mit der Teilnahme am Forschungsprojekt stehen, mit den Organisatoren des Forschungsprojektes auszutauschen. Die Weitergabe von sämtlichen Daten und Informationen ist vollkommen freiwillig. Die Richtigkeit der geteilten Daten und Informationen wird von den Organisatoren des Forschungsprojektes nicht geprüft. Die Organisatoren des Forschungsprojektes behalten sich allerdings das Recht vor, die Daten und Informationen zu validieren und ggf. über ihre Plausibilität eine Aussage zu machen.
Die Teilnehmer und die Organisatoren des Forschungsprojektes stehen in keinem verpflichtenden Leistungsverhältnis zur einander. Es sei denn es wurden schriftliche Absprachen getroffen, die dies anders regeln.
Der Ablauf:
I. Stufe: Ausfüllen des Fragebogens zur initialen Anamnese. Auswertung und Analyse der Daten und Informationen aus dem Fragebogen. Besprechen der Ergebnisse der Datenanalyse. Ausarbeiten eines ersten Behandlungsvorschlages und Festlegen eines Zeitplans für die Behandlung.
II. Stufe: Anwenden des Behandlungsvorschlages durch Teilnehmer über den festgelegten Zeitraum. Dokumentieren des Fortschrittes, regelmäßiger Austausch zu den Behandlungsergebnissen. Kontinuierliches Justieren der Behandlungsmethode in Abhängigkeit von erzielten Ergebnissen. Wiederholtes Vorgehen bis eine wesentliche, bzw. vollständige Heilung eintritt.
III. Stufe: Beim Erreichen einer wesentlichen, bzw. vollständigen Heilung – Abschluss der erfolgreichen Teilnahme am Forschungsprojekt, Aufbereiten der Dokumentation und Erfassung eines persönlichen Behandlungs- und Ergebnisberichtes durch die Organisatoren des Forschungsprojekts.
► Startpunkt und Dauer
Der Startpunkt: Die Teilnahme am Forschungsprojekt ist jederzeit ohne Einschränkung möglich, wenn die Mindestanforderungen an die Teilnehmer erfüllt sind.
Die Dauer: Die Dauer der individuellen Teilnahme am Forschungsprojekt ist lediglich durch die Dauer des Gesamt-Forschungsprojektes begrenzt. Derzeit läuft das Projekt auf unbestimmte Dauer. Im Falle der Beendigung des Forschungsprojektes, werden sämtliche Teilnehmer per E-Mail darüber informiert. Erfahrungsgemäß sollte die Teilnahme am Forschungsprojekt über mindestens 12 Monate bestehen, um sichtbare und permanente Ergebnisse zu erzielen.
► Aufnehmen und Festhalten der Daten, Informationen und Zwischenergebnisse
Die Organisatoren des Forschungsprojektes sind berechtigt, Daten und Informationen, die im Laufe des Forschungsprojektes entstehen, von Teilnehmern in digitaler und/oder analoger Form abzufragen, zu sammeln, zu speichern, auszuwerten und zu analysieren. Sobald es zur Verwendung und Speicherung von personenbezogenen Daten kommt, sind die Organisatoren und die Verantwortlichen des Forschungsprojektes verpflichtet, jeweils eine gültige Einverständniserklärung von den jeweiligen Eigentümern der Daten einzuholen und bei Bedarf zu Kontrollzwecken vorzulegen. Die Weitergabe von personenbezogenen Daten ist nicht gestattet.
End- sowie Zwischenergebnisse aus dem Forschungsprojekt werden ausschließlich in anonymisierter Form veröffentlicht oder an Dritte weitergegeben.
► Welche Daten werden während der Projektlaufzeit erhoben und analysiert?
Im Wesentlichen werden die Daten mit Hilfe des dafür speziell entwickelten Fragebogens abgefragt. Den Fragebogen kann man entweder über unseren Shop beziehen oder über die Member Area downloaden (Link zum Download Bereich für registrierte User).
Die Daten und Informationen, die abgefragt und gespeichert werden, gehen im Wesentlichen auf die demografischen Merkmale (z.B. Geschlecht, Alter), aktuelle Begleitsymptome (Typ des Haarausfalls, eventuelle gesundheitliche Beschwerden z.B. Schmerzen, Entzündungen, vorhandene Allergien, etc.) sowie auf die persönliche Vorgeschichte (bekannte Alopecia Areata Fälle in der Familie, Beginn und Verlauf der Krankheit, Impfungen, physische oder psychische Belastungen, etc.) ein.
► Was passiert mit Forschungsergebnissen?
Die Analyse und die Auswertung der Daten findet sowohl personenbezogen als auch anonymisiert statt. Die im Rahmen des Forschungsprojektes gewonnenen Daten und Informationen werden lediglich für die Zwecke des Forschungsprojektes verwendet.
Die Ergebnisse des Forschungsprojektes werden ausschließlich in anonymisierter Form veröffentlicht oder an Dritte weiter gegeben. Die im Rahmen des Forschungsprojektes gewonnenen Daten werden elektronisch auf den Servern, lokalen Festplatten oder anderen Datenträgern gespeichert. Dabei kann die Speicherung von personenbezogenen Daten grundsätzlich nicht ausgeschlossen sein. Eine Weitergabe von personenbezogenen Daten an Dritte ist nicht gestattet.
► Welche Kosten fallen an?
Die Teilnahme am Forschungsprojekt ist grundsätzlich kostenfrei. Es sei denn, es wurden andere Absprachen zwischen Teilnehmer und den Organisatoren des Forschungsprojektes getroffen.
Weitere Kosten können für zusätzliche Leistungen oder zur Deckung des Mehraufwandes (Zeitaufwand, Sach- und Materialkosten, Reise- und Reisenebenkosten, etc.) entstehen. Alle Absprachen bezüglich Zahlungsverpflichtungen, die im Zusammenhang mit der Leistungserbringung jeglicher Art stehen, bedürfen einer Schriftform. Dies kann sowohl auf herkömmlicher Weise (analog, Hardcopy) oder aber auch digital (per E-Mail-Kommunikation oder über einen digitalen Vertrag im PDF Format) erfolgen.
► Unterbrechung oder Beendigung des Forschungsprojektes
Die Teilnahme am Forschungsprojekt Alopecia Areata kann jederzeit und ohne Angabe von Gründen von jedem Teilnehmer vorübergehend unterbrochen oder endgültig beendet werden. Eine andauernde Unterlassung der aktiven Teilnahme am Forschungsprojekt ist einer vorübergehenden Unterbrechung gleichzusetzen. Eine endgültige Beendigung der Teilnahme am Forschungsprojekt erfolgt erst nach einer schriftlichen formlosen Bekanntgabe des Beendigungswunsches an unsere allgemeine E-Mail Adresse info@alopecia-help.com. Erst danach werden alle personenbezogenen Daten des Teilnehmers endgültig aus der Datenbank gelöscht. Die eventuell im Zusammenhang mit der Teilnahme entstandenen Kosten werden nicht erstattet.
In einzelnen Ausnahmefällen kann die Teilnahme Am Forschungsprojekt durch die Organisatoren des Forschungsprojektes für bestimmte Teilnehmer aus wichtigem Grund untersagt, unterbrochen oder beendet werden.